الطفل الشمعي هل سمعت عنه؟
نهى عراقي
آيسك.. مرض الشمع النادر هو حالة جلدية نادرة تصيب فئة قليلة من الأشخاص، ويتمثل في ظهور غشاء شمعي يغطي الجلد، مما يمنحه مظهراً يشبه جسم السمكة المغطى بالقشور.
يُعرف هذا المرض بأسماء مختلفة مثل “الطفل الشمعي” أو “السماك الوراثي”، ويتسبب في تحول جلد الطفل إلى طبقة شمعية أو قشرية منذ الولادة.
أسباب الإصابة بمرض الشمع النادر تم تحديد عدة أسباب تؤدي إلى الإصابة بهذا المرض النادر باتفاق الخبراء، مثل: – حدوث طفرة جينية لدى أحد الوالدين. – اضطراب في جينات الأم.
– وجود مشكلات جينية ترتبط بمقومات الإنجاب لدى الأم قد تؤثر على جلد الطفل. – زواج الأقارب، والذي يُعتبر من العوامل الأكثر شيوعاً لظهور هذا المرض.
أنواع مرض الشمع النادر يتفرع مرض الشمع إلى 25 نوعاً، بعضها يظهر مباشرة عند الولادة، والبعض الآخر يظهر خلال الأشهر الأولى.
تشمل الأنواع الرئيسة: – الطبقة الجلدية الشمعية شبيهة السمك. – مرض السماك الوراثي الذي يصيب الرضع بأنماط متعددة.
أعراض المرض الأعراض تكون واضحة على الجلد وتظهر غالباً منذ الولادة أو الشهور الأولى، وتشمل: – غشاء شمعي يغطي الجسم. – ظهور قشور جلدية. – انقلاب جفن العين أو الشفاه في بعض الحالات.
مضاعفات المرض
قد يُسبب المرض مضاعفات خطيرة إذا لم يُعالج بطريقة صحيحة، من أبرزها: – زيادة خطر العدوى بسبب تشقق الطبقات الجلدية. – الجفاف الشديد. – اختلال توازن الكهارل في الجسم. – اضطرابات في درجة حرارة الجسم. – التهاب رئوي حاد. تشخيص المرض بناءً على مظهر الجلد، يمكن للطبيب المتخصص تشخيص المرض بسهولة بعد الولادة. وقد يلجأ الطبيب أحياناً إلى إجراء اختبارات جينية لتحديد نوع المرض بدقة.
العلاج المتوفر لا يُعرف علاج نهائي لهذا المرض الوراثي، لكن يمكن تخفيف الأعراض باستخدام: – المضادات الحيوية لمنع العدوى. – استخدام مرطبات مخصصة للحفاظ على رطوبة الجلد ومنع التشقق. ورغم أن الأطفال المصابين غالباً ما يواجهون تحديات كبيرة، إلا أن الاستجابة للعلاج قد تحسن من حالتهم تدريجيًا.
ومع ذلك، فإن فرص البقاء على قيد الحياة تكون محدودة جداً، حيث قد يؤدي المرض إلى الوفاة قبل بلوغ الشهر الأول.
في حالات نادرة جداً، تختفي الأعراض تدريجياً خلال مرحلة النمو المبكرة.
توصيات طبية أكدت بعض الدراسات أن حالات المرض البسيطة قد تتحسن مع الوقت والعلاج المناسب.
كما يُفضل أن يتجنب المصابون عوامل التخفيز مثل حرارة الصيف، والاعتماد على الرعاية الموضعية الدائمة. ورغم أنه مرض نادر ويصيب الذكور بشكل أكبر نتيجة لأسباب جينية، إلا أن التشخيص المبكر قد يساعد في تقليل معاناة الطفل المصاب.
